Ci sono giorni in cui tuo padre è seduto di fronte a te, nella stessa sedia di sempre, eppure percepisci una distanza indefinibile. Gli racconti una notizia di poche ore prima e, dopo pochi minuti, ti pone la stessa domanda con lo stesso sguardo incolpevole. Oppure tua madre ti osserva e, per un istante, sembra dover fare uno sforzo per mettere a fuoco chi sei.
In quel preciso momento, mentre continui a essere presente, a rassicurare, organizzare, riordinare e ripetere, vieni travolto da una sensazione strana, quasi inconfessabile: senti la mancanza della persona che hai esattamente di fronte.
È una nostalgia spiazzante, accompagnata spesso da un nodo alla gola e da una domanda dolorosa: “Come posso provare lutto per qualcuno che è ancora qui con me?”
In psicologia, questa esperienza emotiva prende il nome di “Lutto Bianco” (o lutto ambiguo). È il dolore silenzioso che attraversa chi si prende cura di un familiare affetto da Alzheimer o altre forme di demenza.
Cos’è il Lutto Bianco?
A differenza del lutto tradizionale, che ha un momento preciso di rottura (un “prima” e un “dopo”), la demenza impone un doloroso lutto a tappe. Non perdi la persona cara tutta in una volta ma assisti ad una serie di piccoli e continui cambiamenti:
• il suo modo di comunicare;
• i ricordi condivisi che piano piano svaniscono;
• la sua autonomia e il suo carattere;
• l’inversione dei ruoli all’interno della famiglia (diventare “genitori dei propri genitori”).
Il lutto bianco non significa considerare il proprio caro “già perso” o smettere di cogliere ciò che ancora può donare. Significa dare un nome scientifico ed umano alla fatica emotiva di dover riadattare continuamente il legame con chi ami.
Non ti manca solo la persona: ti manca il vostro “voi”
Quando una malattia neurodegenerativa entra in casa, cambia la quotidianità di tutti.
Può mancarti la possibilità di chiedere un consiglio a tuo padre, di fare una telefonata veloce a tua madre sapendo che l’indomani ricorderà le tue parole o di condividere uno sguardo d’intesa con il tuo partner per una battuta che capivate solo voi.
A poco a poco, ti ritrovi a prendere ogni decisione, a gestire farmaci, burocrazia, sicurezza ed esigenze pratiche. Puoi amare profondamente la persona che assisti e, contemporaneamente, provare una struggente nostalgia della relazione che avevate. Le due cose non si escludono.
Tabù e senso di colpa: le emozioni non dette dei caregiver
Nella narrazione comune del caregiver si sottolineano spesso la pazienza, la dedizione e il sacrificio. Si parla, purtroppo, molto meno di quello che accade quando le energie finiscono:
• la frustrazione alla quinta risposta identica data nella stessa ora;
• il desiderio improvviso di scappare, dormire una notte intera o disattivare il telefono;
• il fastidio o l’irritazione, seguiti immediatamente da un devastante senso di colpa.
Provare stanchezza, solitudine o rabbia non definisce la qualità o la quantità del tuo amore. Dice semplicemente che sei un essere umano sottoposto ad un carico emotivo e assistenziale enorme.
Imparare a ritrovarsi in modo nuovo
Una delle sfide più complesse per un caregiver è smettere di cercare disperatamente a tutti i costi “la persona di prima”. Quando la memoria ed il linguaggio verbale si assottigliano, la relazione può continuare ad esistere attraverso canali differenti:
• una canzone del passato ascoltata insieme;
• un contatto visivo prolungato o il calore della mano nella mano;
• un gesto di cura, una passeggiata in silenzio, un sorriso improvviso.
Il lutto bianco ci insegna che si può avere nostalgia di ciò che è stato, continuando ad accogliere e ad amare ciò che c’è oggi.
Non devi sostenere tutto da solo/a!
Riconoscere di essere stanchi non è un segno di resa o di debolezza ma un atto di responsabilità verso se stessi e verso il proprio caro. Chiedersi “Come sto io in tutto questo?” non è egoismo: è l’unico modo per evitare che la malattia cancelli due vite anziché una sola.
Se senti che il peso emotivo sta diventando insostenibile, parlarne con un professionista o rivolgersi a gruppi di supporto può offrire uno spazio protetto dove esprimere ciò che provi, superando la paura (sbagliata) di essere giudicato.
